Quem me acompanha nas redes sociais sabe que há um tempo venho falando sobre minhas inseguranças e autoestima quando o assunto é o meu corpo. Por isso, sempre que possível, compartilho textos e informações que tenham a ver com o tema no meu perfil. Inclusive, aqui no Seal The Look, também já expus muitas experiências, basta clicar aqui para ver! No último domingo, 02 de Junho, recebi uma mensagem direta, através do meu Instagram, em que uma seguidora me informou ser o Dia Mundial De Conscientização Dos Transtornos Alimentares. Claro que na hora compartilhei a informação no meu perfil, já que o tema é de extrema importância para todos, principalmente nós mulheres, que sofremos diariamente pressões estéticas - entre muitas outras - e acabamos “descontando” de forma compulsiva através da comida. Em outra matéria da série “Precisamos falar sobre”, Catha, nossa diretora de conteúdo, falou mais afundo sobre o tema, abordando sua relação com a comida. Para entender um pouco mais sobre distúrbios alimentares através de um relato pessoal, aconselho muito a leitura desse importante desabafo feito por ela.
Mas, o assunto que quero falar aqui hoje não envolve autoestima da forma como estou acostumada a falar e entender. No mesmo dia em que fiz a postagem acima, uma outra seguidora, Shely Bianchi, me enviou via direct a seguinte mensagem: “Andy, hoje também é o dia Mundial da Miastenia Gravis, doença que nasci com ela. É rara e mesmo no meio médico, pouco conhecida. Nós que temos essa doença, divulgamos o quanto podemos sobre ela durante todo o mês de Junho.” Confesso que nunca tinha ouvido falar sobre a doença, o que prova o quão mal divulgada ela é. Na hora pedi para que Shely me explicasse melhor sobre e, após ler a resposta, tive a ideia de compartilhar através da série “Precisamos falar sobre” para que mais pessoas tenham conhecimento da Miastenia Gravis. Lendo mais sobre, vi que a doença tem alguns aspectos físicos característicos, como olhos mais caídos e “amendoados”, e, partes do rosto com aspectos enfraquecidos e cansados. Além dos aspectos físicos, Shely relata outras dificuldades que tem por conta da doença (inclusive sua relação com a autoestima), o que me fez pensar muito sobre quebra de padrões. Importante nos atentarmos ao fato de que sempre que temos algo que sai do comum gera um sofrimento de autoestima e despertencimento. Falo isso para lembrarmos de sempre termos compaixão pelo outro pois nunca sabemos qual padrão a pessoa está quebrando. Abaixo Shely responde algumas questões sobre a doença e como lida com ela. Texto importantíssimo de ler mesmo para quem não tem Miastenia, afinal, acredito que informações são sempre bem vindas e inspirações através de vivências reais é o que devemos buscar.
“A miastenia é uma doença rara, crônica e de principal origem autoimune, embora, menos frequentemente, haja formas congênitas. No primeiro caso, assim como o lúpus (doença autoimune que acomete a Lady Gaga), um organismo que até então era normal, passa a lutar contra si próprio. No segundo, a origem do problema se encontra em uma falha do DNA (que constitui o código genético individual). No caso da miastenia, o cérebro manda a informação para o músculo contrair, por meio do neurônio motor. Na sua extremidade, uma mensagem é liberada, percorrendo o espaço até o músculo, que a recebe e isso dispara a contração muscular. O defeito consiste na falta de ativação do músculo devido a alguma falha, desde a criação da mensagem até sua ordem ser efetivada pelo músculo. Com isso, cronicamente, passa a ocorrer a fadiga muscular. Os principais sintomas são: fraqueza muscular de braços, pernas, queda das pálpebras, visão dupla, dificuldade para falar, mastigar, engolir e até respirar.”
“Como disse, a miastenia é uma doença rara e meu subtipo é ainda mais raro. Em se existindo tal expressão, ela seria ultrarrara. Como não tenho a forma autoimune da doença, meu defeito se dá por conta de uma falha na proteína (Dok-7), que regula a formação de sinapses neuromusculares. Hoje só há tratamento para ajudar os neurotransmissores, não para evitar as crises ou revertê-las, como há para os miastênicos autoimunes.”
“Nasci com essa falha genética, mas meus sintomas somente surgiram aos 3 anos de idade. Inicialmente, tratava-se de fraqueza de membros inferiores que logo virou generalizada. Meus pais buscaram muito por um diagnóstico, mas somente aos 6 anos um médico o definiu. Embora fosse muito recomendado, foi instituído o tratamento para a forma mais comum, o que se mostrou prejudicial. E, como na época não existia o google, então, confiávamos em indicações de terceiros, e, sem saber que ele não estava fazendo o melhor por mim, continuamos com esse médico por 12 anos. Foi então que tive uma grande crise miastênica em São Paulo (antes morava e tratava no ABC). Nessa crise fui internada em um novo hospital onde me indicaram meu atual neurologista. Esse sim, especialista na área, iniciou um novo medicamento, que tinha acabado de trazer do exterior e meu quadro melhorou muito.”
“Como nasci com a doença, a minha percepção desde sempre incluiu minhas limitações, em maior ou menor intensidade. Então, no meu dia a dia, sempre tenho que contornar um certo nível de fraqueza. No passado já foi muito maior, quando precisei de cadeira de rodas por anos, pois não tinha força para nada além de poucos passos. Hoje, em dias bons, consigo caminhar 1,5km, antes de me cansar. Também tive que aprender a lidar com os grandes períodos de internação, decorrentes de paradas respiratórias e até uma parada cardíaca. Assim, o hospital era onde eu ficava bem e voltava ao meu normal, como se fosse uma segunda casa, um porto seguro, ou seja, aprendi a gostar dele. Enfim, conviver com a miastenia é ter de lidar constantemente com algum grau de cansaço, do mais leve ao mais difícil, quando não se tem força nem para respirar.”
“Para os casos mais típicos o tratamento é basicamente via imunossupressores, que abrandam a imunidade e a plasmaférese, processo que procura retirar da circulação os anticorpos que estão destruindo a conexão dos nervos com os músculos, método eficaz nas crises. Alguns casos tem relação com o aumento do timo, órgão torácico que integra o sistema imune. No meu caso, tomo um medicamento que atua sobre alguns neurotransmissores, melhorando a eficácia neuromotora.”
“A falta de informação e conhecimento científico e a ampla diversidade de sintomas, relativamente comuns, e, também, a variação de sintomas de paciente para paciente, prejudica muito a obtenção do diagnóstico, atrasando um possível tratamento e, consequentemente, a melhora na qualidade de vida tanto do paciente quanto de seus familiares e cuidadores. Por isso, a conscientização sobre essa doença se faz importante, para lhe dar visibilidade e assim ajuda-nos e aos que nos apoiam.”
“Antes, escondia a miastenia até dos mais próximos. Meu círculo de amigos era bem restrito para que eu conseguisse isso. Eu não queria que ninguém soubesse das minhas limitações, embora elas serem evidentes. Apesar de esconder minha doença dos demais eu, de certa forma, estava bem comigo mesma, pois fiz muitos anos de terapia para aprender a lidar com a miastenia e meus pais sempre me trataram como se eu nada tivesse, claro que com os cuidados que eu precisava ter, mas nunca me poupando ou mimando, sempre me incentivando a enfrentar com garra tudo que viesse a acontecer. Hoje, já não escondo mais a miastenia, até compartilho em meu blog texto sobre minha vivência com ela.”
“Enfrentar as limitações que ela nos impõe, não é fácil, mas é possível. O que eu posso afirmar é que, crise após crise, fica cada vez mais fácil encarar, pois, com o tempo, você conhece cada vez mais os limites do seu corpo, aprende que ações pode tomar para evitar a fadiga e quando ela vem, você sabe as situações pelas quais vai passar e quando estará bem novamente. Como são 30 anos com miastenia, já sei bem como tudo isso acontece e lido com certa tranquilidade. Hoje, convivo bem com a MG pois aprendi a contornar minhas limitações. Espero que você, Miastênico ou raro, que agora está lendo esse texto, também possa afirmar o mesmo. Porém, se ainda não, aprendi que o tempo não cura tudo, como costumam afirmar, mas faz com que algo incurável torne-se convivível. Sendo assim, tenha paciência e uma hora saberá lidar com sua doença da maneira mais fácil possível. Por fim, quero agradecer aos meus pais por todo cuidado e amor, cada segundo da atenção deles foi sem dúvida vital. E hoje, para somar a eles, tenho meu marido, a quem também agradeço todo amor e compreensão.”
Shely divide mais sobre a Miastenia Gravis e suas vivências com a doença em seu blog: https://www.shelybianchi.com.br
