Hoje, 26 de março, muitas pessoas usam roxo para chamar atenção para o Dia Mundial de Conscientização sobre a Epilepsia, mas você sabe o que é? A epilepsia é uma condição neurológia comum a várias doenças, identificada por um conjunto de sinais e sintomas que caracterizam a condição, normalmente fruto de pequenas lesões no cérebro. Embora haja cerca de 50 milhões de pessoas no mundo com epilepsia, ainda existem muitos tabus e preconceitos a respeito da síndrome.
Para começar, é preciso dizer que há diversas causas para o desenvolvimento da epilepsia, como predisposição genética, traumas durante ou após o parto, malformações ou acidente vascular cerebral, o AVC. Mas, independente da causa, o resultado é o mesmo. Os neurônios disparam descargas elétricas, causando perda da consciência súbita e movimentos involuntários. O diagnóstico pode ser feito através de um eletroencefalograma, porém há casos que não são perceptíveis através do exame. Não há cura, mas a condição pode ser controlada através de medicação, sempre indicada por um médico.
No início de 2020, a influenciadora Camila Coelho concedeu uma entrevista relatando que tem epilepsia e foi diagnosticada aos nove anos de idade. Logo após a conversa, Camila postou um IGTV sobre seu relato. Nele, ela conta que escondeu o diagnóstico por vergonha e, durante muito tempo, lutou e rejeitou a si mesma, pois não se sentia pertencente. “Apenas minha família, meus amigos e aqueles que trabalham comigo sabiam dessa condição. Tomar a decisão de compartilhá-la com o mundo foi assustador. Ainda existe um estigma sobre isso", conta.
A influenciadora decidiu se abrir para que seja a fonte de força e inspiração para pessoas com o mesmo diagnóstico. "Depois de falar sobre isso, me senti mais forte e confiante. Isso provou que, ao compartilhar nossas fraquezas, podemos salvar outras pessoas", compartilha, "eu cresci ouvindo que não precisaria contar para as pessoas. Mas, você não está sozinho, especialmente vocês que têm epilepsia. Estou com vocês."
Para desmistificar e te ajudar a conhecer mais sobre epilepsia, conversamos com a empresária Rafaela Estrougo. Ela é embaixadora da Associação Brasileira de Epilepsia e nos contou um pouco sobre sua história e experiência.
_vivendo com epilepsia
Com menos de dois anos de idade, Rafaela foi diagnosticada com epilepsia com crises de ausência e generalizadas. Ao longo da vida, seu diagnóstico mudou para Epilepsia Mioclônica Juvenil, um tipo de epilepsia generalizada, caracterizada por tremores rápidos no corpo e, às vezes, desenvolvimento para crises convulsivas generalizadas. Inicialmente, seu diagnóstico foi mais difícil para seus familiares lidarem e para ela, o primeiro processo de rejeição dessa condição foi na adolescência. A partir dos 20 anos, Rafaela iniciou o processo de aceitação.
O processo de aceitação do diagnóstico é o mais doloroso. Viver com uma síndrome que as pessoas não possuem conhecimento e, por isso, gera medo e assusta apenas por falta de informação faz com que as pessoas com epilepsia escondam a realidade dos demais. “A rejeição é muito comum. As pessoas que não têm informação, têm medo", relata ela, "já tive situações em que senti que a pessoa não queria conviver comigo com medo de ver uma crise. Outra situação comum é sair com alguém e não contar, e saber a hora certa de falar para o parceiro também não é simples.”
Para Rafaela, o maior desafio é conviver com os mitos e tabus que existem por trás da condição neurológica. São muitos e difíceis de explicar, o que torna complicado ser compreendida, já que as pessoas não desejam pesquisar e entender sobre. Rafaela relata também que esse é um obstáculo que perdura pela vida, mas há outros que mudam com o passar dos anos.
os desafios mudam de acordo com as mudanças da vida. na infância, escola e faculdade; ambiente de trabalho; antes e depois de ser mãe. enfim, são desafios diferentes.
Assim como Camila, Rafaela ouviu dos médicos que não poderia gerar uma criança, mas hoje é mãe de um menino, Thomas, de três anos. Esse é um dos tabus que ela gostaria que fossem esclarecidos e ainda acrescenta que há pessoas que acreditam que epilepsia é “coisa do demônio”, um estado mental, que são pessoas incapazes de exercer uma profissão, o que não é real. “Eu já ouvi que não tinha cara de alguém com epilepsia, e é algo que as pessoas acreditam, que existe cara de epilepsia", diz, "a Associação Brasileira de Epilepsia possui até uma campanha com o nome ‘Quem vê cara não vê epilepsia’ para desmistificar essa opinião."
Para você, que também é diagnosticado com epilepsia, a principal dica que Rafaela oferece é a aceitação. Ela sabe o quanto o processo é duro e lento, mas é ele que vai mudar sua vida. Além disso, saiba lidar com julgamentos, se prepare para ensinar e falar com família e amigos, tudo isso é essencial. “Família e amigos são o suporte que precisamos", aconselha, "eles que vão conseguir dar apoio em todos os momentos. Por isso a importância do diálogo entre todo mundo.”
Agora, se você convive com uma pessoa diagnosticada com epilepsia, Rafaela reforça o quanto é importante se informar e se educar, indo atrás de posts como esse, por exemplo. “Principalmente se for um cuidador ou uma pessoa que convive com a pessoa que tem epilepsia. Saber o que fazer nos primeiros socorros também é fundamental”, diz.
_os primeiros socorros são:
> Deite a pessoa no chão, para evitar uma queda durante a crise convulsiva;
> Coloque a pessoa deitada de lado, para evitar que possa se engasgar;
> Dê espaço para a pessoa, afastando objetos que estejam próximos e que possam causar lesões, como mesas ou cadeiras;
> Mantenha a calma e espere que a crise passe. Importante: se a crise passar de cinco minutos, chame a emergência.
A informação, o respeito e a empatia são essenciais para que possamos garantir que as pessoas diagnosticadas com epilepsia sejam tratadas com respeito e encerrar todos os tabus.
