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Precisamos Falar Sobre: Epilepsia

por Giovana Marcon

Se a conhecesse, você provavelmente não diria que Rafaela Estrougo tem Epilepsia. Ela vive uma vida normal e até disse que muitas pessoas nem suspeitam da doença. Mas o que realmente é Epilepsia? Lela, como gosta de ser chamada, explica:

"A epilepsia é uma doença neurológica que causa convulsões, e a convulsão é uma breve interrupção da atividade elétrica no cérebro. Sua causa é desconhecida e quando há uma, pode ser tumor, lesão no cérebro, AVC, entre outros. No meu caso não existe uma causa. Eu nasci com uma anormalidade neurológica.

Porque a Epilepsia ocorre? Às vezes nao se sabe, mas algumas coisas podem contribuir, chamamos de fatores desencadeantes: dormir pouco, álcool e drogas, não tomar a medicação... Algumas pessoas têm outros fatores desencadeantes."

E como por aqui sempre falamos sobre tudo e também somos um canal para discutir saúde e qualquer outro assunto, tivemos uma conversa com Rafaela para entender a doença e como isso afeta sua vida. Lela criou a I EPILEPSY - uma iniciativa de apoio e conscientização da doença -, e conta para a gente sua história e como podemos ajudar os portadores de epilepsia. Olha só:

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Fui diagnosticada com 2 anos com crises de ausência e meu diagnóstico mudou depois para Epilepsia Mioclonica Juvenil. São mais de 40 tipos de epilepsia.

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Bem difícil, pois a qualquer momento posso ter uma convulsão. Mas quanto mais eu dificultar mais difícil fica. Por isso eu prefiro simplificar e ser objetiva. Esta é a maneira que eu encontrei para viver e ser feliz, se não a depressão vem de frente. Tenho  que vencer a mim mesma, e também ao preconceito alheio, que nada mais é do que falta de conhecimento. Por isso a minha iniciativa do I EPILEPSY sobre conscientizar e educar as pessoas.

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A doença me fez crescer e ser uma pessoa diferente. Eu já tive um olhar pessimista, pensando nas coisas ruins que a doença traz. Uma coisa que me incomoda demais é não dirigir. É uma opção minha. Pois pela lei, após 6 meses sem crises, e com o atestado médico, é permitido dirigir. Isto aqui na Califórnia, não lembro da lei no Brasil. Eu evito algumas coisas que podem ser perigosas em caso de uma crise, como por exemplo, tomar banho de piscina ou de banheira sozinha. Mas como eu disse antes, eu tento descomplicar ao máximo. Eu sou uma pessoa muito otimista e penso na parte boa da coisa, inclusive na parte boa da doença, pois eu faço parte dos 70% dos pacientes com epilepsia que tem a doença controlada com medicação, os outros 30% tem uma condição de vida bem limitada. 

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Surpresa seria a melhor palavra. As pessoas ficam muito surpresas e a maioria fala: “nunca diria que você tem epilepsia, você é normal, você faz tudo!”. Epilepsia não tem uma característica externa. Eu diria que epilepsia é uma doença “invisível”.

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Ter uma vida saudável. Dormir é a chave para o sucesso - uma boa noite de sono é o melhor que uma pessoa com epilepsia pode fazer. Exercício físico, seja o que for, liberar endorfina é muito importante para saúde cerebral em geral. Inclusive, quando produzimos endorfina, dormimos melhor, por isso a importância da atividade física. Eu tenho que me esforçar muito na parte do exercício, tenho muita preguiça. A comida também tem grande influência, existem casos de pessoas que tem crise desencadeadas por picos de insulina. E veja só: a dieta cetogênica, que agora está super na moda, foi desenvolvida em 1920 para crianças com epilepsia de difícil controle.

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Tensa. 40 semanas bem tensas. Medos, muitos medos. Medo de ter uma crise, cair, me machucar e o bebê também. Medo dos medicamentos - em geral qualquer remédio durante a gestação é mais delicado, mas os medicamentos anticonvulsivos tem riscos de má formação, então isso me preocupava muito. Fui muito cuidadosa, fiz tudo que estava sob meu alcance e deu tudo certo. Quero muito que esta parte da minha história inspire outras mulheres com epilepsia, que tem muito medo, como eu tive, mas desejam muito a maternidade. 

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Tudo começou quando eu fiquei grávida, como eu disse antes: quero muito que esta parte da minha historia inspire outras mulheres com epilepsia, que tem medo, mas desejam muito a maternidade... Mas também quero atingir mulheres, homens, crianças, todo mundo que sofre da doença. E não somente as pessoas que tem epilepsia, como a família, os amigos, todos que rodeiam a pessoa. Meu sonho é que pessoas sem ligação nenhuma à doença se interessem, e se eduquem. Meu recado é: “Se souberes os primeiros socorros no caso de uma crise convulsiva, podes salvar uma vida”.

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Educação e conscientização. Quero acabar com mitos, como por exemplo que epilepsia é contagioso. Sim, eu já ouvi isso e mais de 1 vez. Mitos são inúmeros. Preconceito então... Nem se fala. Comecei o movimento em janeiro deste ano e fiquei feliz que muitas pessoas entram em contato e querem contar suas histórias. Me sinto uma voz, no meio de tanta gente com medo e vergonha, e eu entendo cada uma delas. Uma menina que eu conheço quis contar a história dela, mas pediu anonimato, pois está aplicando para trabalhos e corre o risco de não ser contratada por ter epilepsia. Não dá pra acreditar que estamos em 2019.

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